Она бегала так, как будто знала, что скоро не встанет!- Тише, Наточка, тише. Мама рядом, - Варвара склонилась над коляской, успокаивающе поглаживая дочку по головке. - Скоро лекарство будем пить. Скоро на ножки встанешь. И будешь бегать. Как раньше… В спальне Наты стоит большая кровать, в которой последние три года она спит рядом с мамой, у изголовья - икона Божьей матери. На всех стенах в этой комнате висят фотографии девочки. Вот здесь она сидит на мотоцикле и шаловливо улыбается, глядя в объектив, здесь - весело смеется, сидя на столе, а здесь - плескается в ванной и пускает мыльные пузыри. В соседней комнате стоит диван, весь заставленный мягкими игрушками, тихо работает телевизор. А посередине комнаты - детская коляска для инвалидов, в которой лежит худенькая шестилетняя девочка, отдаленно напоминающая ту малышку, чьи фото родители бережно расставили по квартире. Варвара и Василий Рыжанковы женаты восемь лет. В самом начале совместной жизни им казалось, что все жизненные перипетии уже позади. Когда Варвара развелась с первым мужем, она осталась одна с четырьмя детьми на руках. Работала в совхозе. Держала хозяйство. И никогда никого ни о чем не просила. "Когда с Василием поженились, - Варвара взяла на руки дочку, - я по-настоящему поняла, что такое женское счастье - крепкое мужское плечо, теплый и уютный дом, детский смех. С появлением на свет Наточки вдруг четко осознала, что вот она - жизнь. Черные кудряшки, озорные глазки, не первое в моей жизни, но главное слово - "мама". Мы сидели на диване. Варвара, осторожно покачивая на руках дочку, начала рассказывать о том дне, который изменил всю их жизнь. Нате было тогда три года и восемь месяцев. - Мы пришли из магазина. Наточка всю дорогу болтала. Знаете, она такая неугомонная была. Ходить-то спокойно не умела. Все время бежала куда-то. Как будто чувствовала, что скоро не сможет бегать… И жевательную резинку очень любила. Как все дети, наверное. Я их сразу по несколько штук покупала. В тот день я одну упаковку сразу отдала. А другие в шкаф повыше убрала, чтобы не достала. Потом на кухню ушла… Обед готовить, - дрожащим голосом рассказывает женщина. - Слышу - грохот страшный. Внутри все обмерло. В комнату забежала, смотрю, доченька на полу лежит, калачиком свернулась и дрожит, а рядом с тем шкафом - стул и табуретка. Я когда на руки ее подхватила, она заплакала. Потом успокоилась, уснула. Это потом, позже, в одной из клиник Санкт-Петербурга врачи скажут Варваре, что девочке нельзя было давать спать хотя бы час. А тогда сработал материнский инстинкт - прижать ребенка к сердцу, успокоить, убаюкать. - Когда Наточка проснулась, я ее осмотрела. Ни синяков, ни ушибов. На следующий день, купая её, еще раз аккуратно прощупала голову. Сначала она даже не поежилась. А когда провела рукой за правым ушком, голову в плечики вжала. Я тогда подумала: "Шишка будет точно". Если бы…, - с горечью произносит Варвара. Ната зевнула и следом закашляла. - Нина! - позвала на помощь старшую дочь Варвара. - Принеси шприц с водой. Выдавив несколько капель малышке в рот (девочка даже пить сама не может), Варвара расплакалась: - Если бы вы знали, на что только я ни готова пойти, лишь бы дочку на ноги поставить. Успокоившись и опасаясь, что ее волнение может перейти к ребенку, она продолжила прерванный разговор: - Всю следующую неделю Наточка ни на что не жаловалась. Она все также бегала, каталась на своем любимом велосипеде, увлеченно смотрела мультфильмы, гуляла с ребятишками на улице. А потом в ее поведении стали происходить странные изменения. Она на велосипед сядет, а ножки на педали не ставит. И так тихонько-тихонько от пола ногами отталкивается. Я наблюдаю за ней. Подхожу. Ножки на педали ставлю. Держит. Отхожу - они на пол падают. Спрашиваю: "Доченька, у тебя что-то болит?", "Нет," - говорит. Ната начала меняться. Обычно жизнерадостная и активная девчушка становилась спокойным, медлительным ребенком, не проявляющим особого интереса к происходящему вокруг. Обеспокоенные родители по совету друзей решили обратиться к бабушке-целительнице из Каргаска. Пожилая женщина, осмотрев ребенка, посоветовала сделать тамограмму. Варвара с мужем и дочкой сразу же отправились в ОКБ. "Снимок ничего не показал, - рассказывает Варвара. - Ни опухоли, ни гематомы. Ничего. Мы вернулись домой. Сначала дочка немного вроде ожила. А потом… Бежит по коридору, упадет. Поднимется и хохочет. Я ей: "Натка, осторожнее!". Она встает, смеется и дальше бежит. Я смотрю, а она не спотыкается. Её как-будто по ногам кто-то резко бьет. Мы испугались. Поехали в районную больницу, нас сразу же госпитализировали. Через три дня Наточке стало плохо. Отказали ноги и она потеряла сознание". В
половине шестого утра Рыжанковых по санзаданию отправили в областную больницу,
где сделали повторную тамограмму. Доктор поставил диагноз - эпилепсия. Врачи
провели обследование и сообщили, что на ноги девочка уже не встанет. "А
она встала, - вспоминает Варвара. - На четвертый день. И побежала по
больничному коридору". Через три дня Варвару с дочкой выписали из
больницы, назначив курс лечения от эпилепсии. Они вернулись домой. В
течение года принимали выписанные
препараты. Девочка начала приходить в себя. Она играла с куклами, улыбалась,
по-детски помогала маме по дому. А через несколько месяцев Ната проснулась и...
с кровати уже встать не смогла. Врачи развели руками: "У вас такая
болезнь", а родители метались в поиске выхода из сложившейся ситуации.
Девочке продолжали давать лекарства. Через некоторое время она отказалась
принимать пищу. Лекарственные препараты заменили на другие. "Дочка стала
меняться прямо на глазах. Она смотрела на меня и как-будто не видела. Как будто
не слышала, что мы ей говорим", - с ужасом вспоминает Варвара.
После этого телефонного звонка, который раздался в доме Рыжанковых в день рождения Наты, родители бросились на поиски врачей, способных поставить на ноги их ребенка. Мама писала и звонила практически во все известные клиники и медицинские центры страны. Для оплаты за обследование и лечение дочки они выставили на продажу дом, забыв о том, что он находится в собственности банка (ипотека). Банк наложил запрет на продажу. В скором времени на письма матери откликнулись доктора из института им. Поленова в Санкт-Петербурге. Рыжанковым пришел вызов на обследование. Материальную помощь тогда оказал глава Парабельского района Александр Карлов, выделив 50 тысяч рублей. Остальные средства пожертвовали томичи, откликнувшись на вышедший в социальном проекте "Обыкновенное чудо" сюжет о больном ребенке из Парабели. "В институте им. Поленова мы пробыли 24 дня. После обследования врачи сказали, что девочке необходима пересадка стволовых клеток. Они сказали нам, что у Наты частичная атрофия коры головного мозга. Но нас уверили, что через полгода девочка опять начнет ходить. Но она не встала", - плача, делится Варвара. Хлопнула
входная дверь. С работы вернулся папа Наточки. Он зашел в комнату и, быстро
поздоровавшись, присел на корточки около коляски: "Привет, доченька. Ты
как, моя хорошая?". Ната подняла глазки и дернула ручкой. "Тише,
доча, тише", - шепчет на ушко ребенку сгорбившийся мужчина.
В Санкт-Петербурге Варвара познакомилась с 23-летней Екатериной, молодой мамой из Красноярска, которая, как и она сама, делает все возможное, чтобы вылечить свою дочь Ангелину. "Катя обзвонила все институты и клиники, - рассказывает Варвара. - Несколько дней назад она позвонила нам и сообщила, что нашла медицинский центр, который сможет поставить наших девочек на ноги". Родители
верят, что заграничные доктора смогут вылечить их ребенка. "В Израиле есть
медицинская клиника, где врачи делают операции на головном мозге. Они готовы
принять нас в любой момент", - говорят мама и папа. - Меня встретила пожилая женщина, посмотрела документы и дала адрес, где мне, по ее словам, мгновенно помогут. Я растерялась. Спрашиваю, а что там? Так там у вас ее заберут, зачем она вам, мне ответили. А у меня слезы ручьем. Это мой ребенок. И я никогда никому его не отдам, - говорит мама. Весной Варвара и Ната отметят свой день рождения. У мамы и дочери это один день на двоих - 27 марта. И возможно благодаря Вашей помощи Ната вновь сможет кататься на велосипеде, корчить смешные рожицы и выбегать на дорогу, встречая с работы папу… …Мы разговаривали целый
день. Снимки, которые вы видите, не составляют даже тысячной доли того, что
осталось за кадром. Пока есть шанс, остается надеяться на то, что есть и люди,
которые смогут дать ребенку возможность этим шансом воспользоваться. Рыжанкова Варвара
Афанасьевна. т. 8-913-113-29-86. автор Екатерина Горячева. Источник: газета \ Поделитесь с друзьями: Смотрите также:Подари жизнь ребенкуКомментарии:
В этой Семье очень нежное отношение к Наточке. Надеюсь, мы увидим ее на своих ножках веселую. Я помню ее здоровой.
{Ответить}
В связи с тем, что автор этого поста не ответил ни на одно из моих двух обращений, а у его поста уже около семиста посещений, позволю себе несколько слов.История Наташи Рыжанковы выложена на сайте "Обыкновенное чудо". http://chudo.tomsk.ru/?page=deti&id=230 Там же указаны реквизиты банковских счётов, по которым собираются деньги: два счёта наташиных родителей, и один - фонда "Обыкновенное чудо". Откуда взялся счёт, указанный в статье, выложенной в данном посте, я так и не смог понять, а автор проигнорировал мои вопросы. . Лично я собираюсь завтра внести небольшой вклад на счёт, указанный на сайте "Обыкновенное чудо". Остальных горожан прошу принять мою информацию к сведению. {Ответить}
Никита, подожди вносить деньги. Дело в том, что фонд может помочь одной семье только раз в год, это требование законодательства. И в этом году он Наташе уже помогал. Поэтому следует либо ждать месяц, либо переводить деньги по тем реквизитам, которые указывает семья.{Ответить}
Только что разговаривал с Варварой Афанасьевым и Василием Васильевичем и они подтвердили, что счёт, указанный в данном посте - верен.Телефон получен из независимого источника. . Приношу извинения перед автором поста за недоверчивость. {Ответить}
Мои соболезнования семье. Собирали весной деньги - отправляли Наташу на обследования. И вот оказывается - врачи поставили диагноз."нейоранальный цероидный нейрофустциноз" - такой болезни нет. Диагноз Наташи, видимо, звучит, как "Нейрональный цероидный липофусциноз". К сожалению. Генетическая болезнь. {Ответить}
Все боли и чувства понятны. Но хотелось бы побольше подробностей. В какой клинике ей могут помочь? Адрес, телефоны, расчетный счет. Не родителей и родственников, а клиники! Контактные телефоны врачей. Помочь нужно, но недавно был тут пост от Кнопыша, с разводом. Художественное повествование еще не повод для отзывчивости. Пожалуйста, выложите в следующем посте копии документов, диагнозов. Только прошу без злости. И только на счет клиники, адресно будет помощь. Я то же переведу деньги, но только, когда будет полная информация. А пока... Туманно.
{Ответить}
Да,был пост.Девушка сделала два поста и удалила свою анкету с сайта.
{Ответить}
Девушка ничего не предъявила,а тут все налицо так сказать.Но я вас понимаю,уж очень много "подонков" развелось, желающих заработать на чужом горе,к сожалению. {Ответить}
Дело в том что поисками клиники занимается девушка Катя из Красноярска указанная в статье.Она и нашла Израильскую клинику,но после более детальной проверки она вызвала какие то подозрения,и как я понял от нее отказались.Сейчас вроде как прорабатывается вариант в Германии,но тоже пока не точно.Но в любом случае семье деньги очень нужны,в этом то сомнений нет?. Я бы Вас понял если бы Вы собирались оплатить всю сумму или большую ее часть,тогда был бы смысл указания реквизитов клиники,врачей и т.д. и т.п.,конечно я могу и ошибаться но речь скорее всего о какой то небольшой сумме которую в принципе каждый может безболезненно для своего бюджета пожертвовать действительно нуждающимся людям! {Ответить}
сижу реву... бедная малявочка... Дай Бог все будет хорошо! терпения родителям! Linach, если генетическая болезнь-ничем не помочь? И может можно лично в руки родителям деньги передавать? если они не против... желающие 100% найдуться... И все будут уверены, что деньги окажуться там, где они необходимы...{Ответить}
Ну кто-то наверняка найдется... ездят же люди в Томск оттуда и обратно.. а может кто-то из Томска знает их и может отвезти... Главное, чтобы человек был проверенный.. а то аферисты кругом.. я бы поехала, если бы меня кто-то отвез, но надо денег собрать... с миру по нитке..Надо помочь человечку! Так есть шанс вылечить малявочку? {Ответить}
Томская область, Парабельский район п.Парабель ул.30 лет Победы д.6(3-ий дом от маг."Форсаж"), Рыжанкова Варвара Афанасьевна{Ответить}
Понимаю отчаяние и ужас родителей, которые пытаются хоть что-то предпринять для спасения ребенка. Но судя по диагнозу, который поставили девочке и правильное написание которого я указала выше - болезнь генетическая. Неизлечимая. Необратимая. Проявляется в 3 года. До этого ребенок на вид абсолютно здоров. Падение со стула в таком случае - было просто совпадением. К несчастью. {Ответить}
В последнее время столько разводов на бабки и все играют на чувствах.
{Ответить}
Это не развод на бабки. С семьей знакома - люди приличные. Но отчаявшиеся. Родители, скорее всего, просто не хотят верить прогнозам врачей. А может, врачи недостаточно доступно объяснили семье диагноз. Тем страшнее эта ситуация.{Ответить}
Алгоритм такой.Поскольку фонд "Обыкновенное чудо" исторически вырос из телевизионной акции ТВ2, мы можем рассчитывать на сбор средств в основном среди аудитории этой телекомпании. Как правило, все начинается с обращения в фонд родителей больного ребенка. Для того, чтобы начать работу с ними, нам требуется несколько вещей: 1. История болезни ребенка. 2. Заверенные врачами медицинские документы, подтверждающие, что лечение (обследование/препараты/медтехника), которого добиваются родители, действительно показано ребенку. 3. Письмо из облздрава, подтверждающее, что это лечение не может быть в необходимые сроки оказано на средства бюджета. 4. Подтверждение от клиники, где ребенок будет проходить обследование или лечение со сметой, в которой должна быть указана полная стоимость всех процедур. Если речь идет об авиабилетах, препаратах или медицинской технике, мы принимаем уже готовый выставленный счет. 5. Договор с родителями, оговаривающий условия передачи и принятия благотворительного пожертвования из фонда. После этого мы приступаем к работе. Первый этап - съемка и показ в телеэфире сюжета о семье, которая просит помощи. Следом, как правило, указывается контактный телефон родителей, чтобы зрители могли сами выяснить детали, если им это потребуется. Способов оказать помощь существет несколько: 1. Передать деньги лично в руки при встече с родителями. 2. Перевести на счет благотворительного фонда - через мультикассу или банк. 3. Опустить в куб для сбора благотворительных пожертвований в одном из магазинов города. Общее количество установленных кубов - 8 штук. Выемка производится раз в месяц. Это о том, что касается частных жертвователей. Кроме того, у нас заключены договоры с несколькими коммерческими предприятиями. Это либо договоры о регулярных благотворительных взносах в фонд, как например, делает компания "Томскрегионгаз", либо договоры о сотрудничестве, основанные на том, что фирма включает благотворительную составляющую в цену своих товаров или услуг, и затем перечисляет разницу в фонд. По такому принципу мы работаем с Томской ассоциацией пищевиков. Некоторые коммерческие организации осуществляют разовые переводы денег - как правило, для оплаты расходов конкретной семьи, которую они выбирают сами. Большая часть собранных денег расходуется на так называемую "адресную помощь", т.е. не на проекты, призванные, скажем, обеспечить игрушками, памерсами, уходом и поддерживающим лечением какую-то группу детей (хотя такие акции мы тоже порой проводим), а оплата чего-то, что нужно уже сейчас (а чаще - нужно было уже вчера) конкретному ребенку. По закону благотворительные организации могут тратить на организационно-административные нужды до 20% от собранных средств. Мы, как правило, не тратим на эти цели и 15%, обычно укладываясь в 13-14%. Отчетность публикуется ежемесячно, посмотреть можно здесь: http://chudo.tomsk.ru/?page=otchet Если есть вопросы - задавайте, мы всегда рады ответить. {Ответить}
Т.е. при сборе средств для конкретного ребенка, через месяц после начала акции производится выемка денег из кубов и со счетов, из этой суммы вычитаются ~20%,а остальные средства передаются или перечисляется родителям того ребенка для которого и организовывался сбор? Правильно ли я понял?И раз уж вы указали на отчеты, судя по ним для Наташи Рыжанковой было собрано 70 т.р. (http://chudo.tomsk.ru/?page=otchet&month=4)+(http://chudo.tomsk.ru/?page=otchet &month=1),а тут - http://chudo.tomsk.ru/?page=deti&id=230 почему то указано 120т.р. Возможно не все отчеты на сайте выложены!? {Ответить}
С так называемым благополучателем мы заранее оговариваем сумму, которую для него нужно собрать. После сюжета часть денег собирается на руки человеку (эти деньги не проходят через фонд и за них мы, как организация, не отчитываемся. Насколько помню, Рыжанковым на руки собрали 130 тысяч. Плюс наши 70. В итоге 200.Ни разу не было такого, чтобы мы собрали сумму меньшую, чем было оговорено заранее. В любом случае - цель создания фонда - помощь людям, в ней нуждающимся. И если сложится такая ситуация, что к нам обратиться человек и в нужный срок у нас не будет денег на оплату истории, мы откажемся на время от административных расходов. {Ответить}
На некоторые истории отклик такой большой, что сумма собирается намного больше, чем нужна конкретному ребенку. По договоренности с семьей мы передаем "излишки" другому нуждающемуся ребенку.С открытием фонда у нас появилась возможность помогать семьям, которые не могут принять участие в телевизионном проекте по каким-либо причинам. Например, есть истории настолько деликатные, что рассказать о них в эфире просто невозможно {Ответить}
**верить прогнозам врачей** **доступно объяснили семье диагноз** Галина прогноз и диагноз разные вещи!?{Ответить}
Прогнозы врачей обычно напрямую связаны с диагнозом. Происходит это в таком порядке: ставят диагноз и дают прогнозы по поводу течения болезни. Объяснить диагноз в данном случае - значит объяснить причины болезни и дать конкретные прогнозы.В тексте поста есть фраза: "В Российской детской клинической больнице Нате поставили диагноз". Свои комментарии я пишу лишь исходя из написанного в посте. {Ответить}
Ужас...Как же страшно, когда не можешь взять на себя боль и болезнь ребенка... Сил и терпения родителям! И здоровья Наташе! {Ответить}
Если есть бог, то почему он дпускает страдания невинных детей, которые еще даже следа на земле оставить не успели.......{Ответить}
Будте вместе, будте сильными, и обязательно верьте в лучшее и в Бога, верьте все будет хорошо, даже со страшными деагназами случаются чудеса, Семья это сила!!!! Живите для Дочки и ради Дочки!!! Ни в коем случае не опускайте руки!!!
{Ответить}
Нашел - http://Интернет/index.php?newsid=143027. Такой же пост. А вот пример какие нужны документы. http://verba77.3dn.ru/index/0-5. Узнавал в о болезни и ее лечении в клинике в Тулузе. К сожалению, маловероятно излечение. Как мне ответили: "Lourds niveau". Тяжелый уровень для болезни.
{Ответить}
**Нашел - http://Интернет/index.php?newsid=143027. Такой же пост.***Поздравляю - это тоже мой пост ;) {Ответить}
Здесь какой-то диалог между автором поста и представителем "благотворительной организации". Оба появились недавно. Впечатление что скрытая реклама "благотворительной организации". Есть правило - деньги необходимо перечислять только на счета клиник с указанием какому пациенту и на что. Сбор денег по интернет очень коварная штука. Ждем документов.
{Ответить}
Диалог не имеет никакого отношения к рекламе,хотя посмотрев на это сейчас я понял что выглядит именно так.***Есть правило - деньги необходимо перечислять только на счета клиник с указанием какому пациенту и на что.*** Про такое правило я слышу в первый раз, это конечно не значит что его нет на самом деле.Но в посте указан номер телефона,несколько людей независимо от меня уже получили доказательство того что и номер телефона и номер счета подлинный.Варвара Афанасьевна обещала выслать мне документы,но проблема в том что они с мужем только недавно приобрели компьютер и еще не достаточно знакомы со всеми его возможностями.Как только получу сразу выложу. {Ответить}
Я держала эту девочку за руку. Видела ее фотографии, где она совсем малышка. Такая красивая и обаятельная девчушка.Разговаривала с мамой. И... страшно. По-настоящему страшно. Врач из Петербурга, как рассказывала Варвара, не отрицал вероятность того, что девочке была нанесена травма при рождении (Варвару кесарили, она была под наркозом). Также причиной ухудшения состояния девочки, считает мама, была быстрая смена сильнейших лекарственных препаратов. Что касается генетики, то будучи беременной, мама проходила обследование, и, насколько мне известно, никаких предрасположенностей выявлено не было. Мама верит, что ребенка можно поставить на ноги. Надеятся. Люди помогают. И дай Бог сил Варваре, Наточке и ее папе...
{Ответить}
Есть ли новости о состоянии здоровья Наты? Что удалось сделать за это время? Вот ужас-то где. Господи, помоги им...
{Ответить}
Да, позавчера звонила Варвара вроде как наклевывается вариант с немецкой клиникой.Документы отосланы, ждут ответа!{Ответить}
Господи, как все долго. Интересно, властьимущие читают посты когда-нибудь? Своих бы детей наверно уже на Марс свозили бы.
{Ответить}
Сочувствую этим людям и их ребёнку. Были б деньги обязательно отослал. Ток мне кажеться это не единственный выход, прям уверен. Слышал про врача Агулов Алнксандр Тимофеевич он в Москве. Пару лекций видел даже. не стандартный подход к врачеванию. Может им попробовать как-то с ним связаться уверен что-нибудь грамотное посоветует.Через нэт его сто пудов можно найти.
{Ответить}
я из другого города,другого края,но лежала вместе с Варей в Москве,поверте родительская любовь поистине творит чудеса,а добро окружающих это дополняет,но люди не очень торопятся,наверно кризис...
{Ответить}
С ума все посходили!!! У меня дочь умирает от такой же болезни 5 с половиной лет ей, я из Москвы. Нет излечения ,НЕТ Родственники из Израиля - врачи сказали ,что НЕТ. В Нью-Йорке только будут пробно что-то там испытывать. У американцев Сайт есть по этой болезни,там помогают детям, семьям,но только не с лечением,а справиться с трагедией.И если ребенок дошел уже до такого состояния,то назад дороги нет.Вот если бы с рождения исправлять,когда еще урон мозгу не нанесен- тогда да.Но если мне что-то неизвестно с радостью прочитаю новости по лечению этой болезни!!!А дочь у меня единственная! И тоже уже почти не говорит и ничего не понимает.
{Ответить}
И,кстати, все исследования пока проводятся или за счет государственных средств (я имею в виду другие страны) или за счет средств благотворительной организации,которая активно собирает на это деньги.Поэтому ,возможно, здесь идет речь об экспериментальных операциях,где требуются добровольцы!!! А не об определенном ,известном лечении за деньги.Болезнь сложная,нарушен обмен веществ на уровне нейронов. В голову залезть надо и запустить на всю жизнь определенный механизм. И тогда человек сам и встанет, и побежит,и петь будет-без какой-либо восстановительной терапии. Если это нейрональный цероидный липофусциноз,то это так.
{Ответить}
Да и диагноз то неправильно указан липофусциноз,а не нейрофустциноз.У меня болен ребенок-так я знаю как он правильно называется!!! Тем более,если бы просила о помощи у всей страны!!!!
{Ответить}
нет уж,спасибо,знаю,что звонить по неизвестным номерам -небезопасно.Дайте ссылку на официальный сайт клиники,которая по этому вопросу продвинулась-я почитаю.Вот я знаю благотворительную организацию в США bdsra - она занимается сбором средств на исследования и испытания. В Гамбурге в июле 2009 года был слет ученых по данной проблеме,выдвигаются теории,а конкретно еще ничего нет. Бороться надо знать с чем борешься.Операций можно сделать сколько хочешь,вот только,если они не на то направлены,то результат ноль.
{Ответить}
А деньги,мне они тоже нужны, в первую очередь,на психолога,чтобы не удавиться,видя как дочь из смешной,прикольной ,действительно красивой девочки превращается в растение. Вспоминаешь,как забирала ее из садика,как она бежала к тебе .радуясь,что мама пришла. Воспитатели рассказывали,что она садилась рядом и говорила - "Буду маму ждать"-это был человечек,личность,а сейчас....Да и на таблетки нужны деньги,чтобы эпилептические приступы держать в узде,но у меня это стоит 3200 рублей в месяц ,по-моему посильная сумма,бесплатно лекарства по инвалидности не беру,много суеты, а результат...,таблетки предлагаются более дешевых производителей. Плюс еще рублей 500 на всякие Эссенциале, витамины,чтобы печень не посадить,правда одним от эпилепсии помогают более дешевые таблетки, другим более дорогие,но все равно в 10000 в месяц можно уложиться,тем более пособие по инвалидности сейчас не менее 7000. Так что люди будьте бдительны!!!Есть благотворительный фонд Чулпан Хаматовой -вот туда и пересылайте лишние деньги.Правда не знаю пока сколько стоит питание через зонд,и как это ,так как моя еще ест,и жует и глотает.
{Ответить}
"Некоторое время назад семье Рыжанковых пришло письмо и счет-фактура от врачей из Германии. Они готовы помочь девочке. Комплексное лечение включает полное обследование, индивидуальный подбор лекарственных препаратов, процедуры по восстановлению глотательного рефлекса — сегодня Ната питается через зонд, занятия по восстановлению движения и прочее. Стоимость курса лечения продолжительностью месяц составляет 49 945 евро или более двух млн рублей.эТО ВЫЧИТАЛ ИЗ ДРУГОГО ФОРУМА. полная фигня.лЕКАРСТВО ПОКА НЕ НАЙДЕНО,МОЖНО ТОЛЬКО ПОПЫТАТЬСЯ СДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ НА МОЗГ ПО ВНЕДРЕНИЮ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК ОПРЕДЕЛЕННОГО ВИДА,НО ВСЕ ПОПЫТКИ (2006 ГОД) ЗАКОНЧИЛИСЬ БЕЗРЕЗУЛЬТАТНО,ОДИН РЕБЕНОК СКОНЧАЛСЯ СРАЗУ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ,У ДРУГИХ БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРОВАЛА В ОБЫЧНОМ РЕЖИМЕ.кСТАТИ СРЕДИ ПРООПЕРИРОВАННЫХ СЫН КАКОГО-ТО СЕНАТОРА.сЕЙЧАС В нЬЮ-йОРКЕ НАБИРАЮТСЯ ДОБРОВОЛЬЦЫ НА НОВЫЕ ИСПЫТАНИЯ. тУТ ТИПА В гЕРМАНИИ ПРО КАКОЙ-ТО МЕСЯЦ ЛЕЧЕНИЯ ГОВОРИТСЯ,ЧУШЬ- В нЬЮ-йОРКЕ ДЕТЕЙ НА 18 МЕСЯЦЕВ НАБИРАЮТ.и, КСТАТИ,ЕСЛИ ДИАГНОЗ ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ ТАКОЙ КАК С СТАТЬЕ, ТО ,ЧТОБЫ ЕГО ПОДТВЕРДИТЬ, НЕ НАДО ВОЗИТЬ РЕБЕНКА НА ОБСЛЕДОВАНИЕ,НУЖНО ТОЛЬКО КРОВЬ ПЕРЕСЛАТЬ НА АНАЛИЗ. дРУГОЕ ДЕЛО,ЧТО ЕСЛИ ДИАГНОЗ НЕ ЭТОТ.у НАС ЭТОТ ДИАГНОЗ СТАВЯТ ПРЕДВАРИТЕЛЬНО ПО КЛИНИЧЕСКОЙ КАРТИНЕ, НО ЕГО ВСЕГДА МОЖНО ПОДТВЕРДИТЬ, ПРОВЕРИВ ОПРЕДЕЛЕННЫЙ ГЕН-И ЭТО УЖЕ ТОЧНЫЙ ДИАГНОЗ. и ,ЕСЛИ ЕСТЬ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ПОДТВЕРЖДЕНИЕ,ТО МОЖНО ПРОСТО ПЕРЕСЛАТЬ В гЕРМАНИЮ КРОВЬ,ЕСЛИ НАШИМ ВРАЧАМ НЕ ВЕРИТЕ.а ДАЛЬШЕ ТОЛЬКО НАДЕЖДА НА ТО,ЧТО В БЛИЖАЙШИЙ ГОД-ДВА-ТРИ ЧТО-НИБУДЬ ПРИДУМАЮТ.
{Ответить}
про номер вы зря боитесь у нас одна беда.Диагноз нам поставили в Москве в РДКБ.Были в Питере в институте им.ПОЛЕНОВА дважды где дочки ставили стволовые клетки и обещали что через пол года будет бегать.А малышке стало намного хуже.Но приступы у нас начались только в Москве и питаться через зонд стали с их помощью а до поездки тожи кушали сами. А свами АЛИСА у нас одна беда очень хотелось поговорить по телефону мы не может подобрать препарат от судорог. ЕСЛИ боитесь позвонить ну хотя напишите А об клинике в Берлине узнали через знакомых отправили выписку Московскую и получили приглашение нам выслали счет фактуру на личение.
{Ответить}
Диагноз генетический надо подтверждать в медико-генетическом научном центре Российской Академии медицинских наук в Москве, мне их поиски обошлись в 7000 рублей (при диагнозе нейрональный липофусциноз тип 2),подбирают противосудорожную терапию в Солнцево ,в Москве.Мы все,кого я знаю с таким диагнозом там наблюдаемся.Помогает нам всем по-разному : кеппра,клоназепам,топамакс,депакин,ламиктал,но естесственно не один препарат, а два одновременно.Вообщем, ведется переписка и с Нью-Йорком, и с Германией, и в Израиле узнавали,да и здесь с генетиками все-таки общались-пока шансов нет и зацепиться не за что, а у Вас все просто в Санкт-Петербурге уже какие-то операции делали и в Германию пригласили, и в Израиле вас ждут, странно.Наверное мы говорим о разных заболеваниях.
{Ответить}
МЫ БЫЛИ И В ГИНЕТИКИ ТАМ В МОСКВЕ У НАС ТОЖЕ САМОЕ НЦЛ-2 ГДЕ МЫ БЫЛИ И ЧТО НАМ ДЕЛАЛИ У МЕНЯ ЕСТЬ ВЫПИСКИ ОТОВСЮДУ.А НАСЧЕТ ГЕРМАНИИ И ИЗРАИЛЯ У МЕНЯ ЕСТЬ ТОЖИ БУМАГИ А ЕСЛИ УКОГО ЕСТЬ СОМНЕНИЯ МОГУ ДАТЬ КОРДИНАТЫ Я НИ ЧЕГО ННЕ ПРИДУМАЛА Я КАК И ВСЯКАЯ МАМА ВЕРЮ В ЛЮБОЕ ЧУДО А ГЛАВНОЕ Я ВЕРЮ ВСЕВЫШНЕМУ. НАМ ОБИЩАЮТ СНЯТЬ ПРИСТУПЫ ВОСТАНОВИТЬ ГЛОТАТЕЛЬНЫЙ РЕФЛЕКС ДВИГАТЕЛЬНЫЙ АПАРАТ А ЭТО НЕ МАЛО Я ВЕРЮ ИМ УНАС И ЭТОГО НЕ МОГУТ. СТРАННО ОДНО МНЕ В МОСКВЕ СКАЗАЛА ЛЕЧАЩИЙ ВРАЧ ЕЛЕНА СТЕПАНОВНА ЧТО МЫ ЗА 20ЛЕТ ЕЕ РАБОТЫ ПЕРВЫЕ С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ А ПОЛУЧАЕТСЯ НАС МНОГО ВЕЗДЕ ОДНА ЛОЖ ВНАШЕЙ МЕДИЦЫНЕ А Я ВЕРЮ В СВЕТЛЫЕ ДНИ И ВАМ ОТЧИСТОГО СЕРДЦА ЖИЛАЮ НЕ ТЕРЯТЬ ВЕРУ В ЧУДО. ВЕРА МАМЫ САМОЕ ЛУТШЕЕ ДЛЯ НАШИХ ДЕТОК.
{Ответить}
Ну подобрать противосудорожную терапию-это совсем другое,это просто снять некоторые симптомы болезни, а вот восстанавливать все остальное-это впервые слышу,складывается впечатление,что вы не понимаете болезни.Я вообще не понимаю,почему Вы прооперировали ребенка стволовыми клетками на основании того,что была эпилепсия или появилась атрофия мозга, от чего тогда лечили этой операцией,с каким диагнозом Вы на нее пошли,ведь НЦЛ-2 был поставлен позже,значит вы не разобрались. И теперь не понимаете,что происходит.А насчет веры в лучшее - месяцами ребенок меняется: перестает ходить понимать,разговаривать,видеть,слышать,глотать ,жевать и т.д.,а чуда все не происходит,оно что наступит когда ребенок уже задохнется??? Бог послал нам это испытание и надо смириться и пройти все от и до. Но,вообщем, я больше писать не стану.Это просто или жульничество или абсолютная безграмотность.Это все равно что прооперировать ногу,хотя болит глаз- Авось чудо произойдет,да еще собирать 2500000 рублей с людей на это.Я знаю о чем говорю , из-за своего ребенка я профессором наверное стала.И напишите,пожалуйста в каких точках поврежден ген у вашего ребенка,коды мутаций,ведь если был генетический анализ,то это указано.Вообщем удачи во всех Ваших начинаниях.
{Ответить}
Алиса,господи как у вас язык так поворачивается говорить,вот и сидите ,ходите к психологу,и ждите конца,вы чёрствая,в вас не капельки сострадания,поэтому у вас один ребёнок и видимо он вам не нужен,а у Вари и слава богу 5 и Наточку там обожают и люди имеющие сострадания всё равно помогут.
{Ответить}
Не поняла слова про черствость, мне жалко ,очень жалко и своего ребенка и вот эту девочку.Но только чем помочь-то??? Деньги для жизни,конечно надо таким людям помогать. Но здесь идет речь про излечение, а его на сегоднешний день не существует. Переписываюсь с некоторыми мамами,нахожу в интернете заметки людей, детям которых поставили такой диагноз,многие из них подтверждали диагноз в Германии,все понимают что происходит с их ребенком,все знают ,что исследования ведуться пока только на мышах по этой болезни,борятся с эпилепсией и все. БОЛЬШЕ ЗДЕСЬ НИЧЕГО НЕЛЬЗЯ СДЕЛАТЬ. И никто не собирает деньги на лечение. Никто не пишет о предложениях по излечению из всех странах мира (как здесь-то там ждут, то сюда приглашают). Так что делайте выводы. И еще раз повторю: когда у вас болит что-то -вы лечите это что-то, а не все подряд.
{Ответить}
К сожалению не снимаю на скрытую камеру общение с профессорами-генетиками по поводу данной болезни. И не делаю записей телефонных переговоров с врачами из Израиля (есть возможность близко контактировать с ними).Переписка с США и Германией ведется не мной.Наберите название болезни в яндексе,например, увидете,что пишут родители таких детей между собой.
{Ответить}
Алиса, очень хотелось бы с Вами связаться. До сегодняшнего дня думала, что мы одни из Москвы. Есть ещё две девочки из МО. Общаемся постоянно. Моя почта natylechka77@mail.ru
Буду ждать ответа. {Ответить}
Алиса, подписываюсь под каждым Вашим словом! У моей дочки тоже НЦЛ2. Ей 5 лет. И мы тоже из Москвы.
Обращаюсь к Санни - Вы не можете называть Алису черствой!!! Просто, действительно, ЛЕЧЕНИЯ СЕЙЧАС НЕТ!!! Надо ждать. И мы ждем, и надеемся!!! У родителей Наты недавно появился инет - и поэтому они ещё не знают сколько шарлатанов по всему миру предлагают исцеление за огромные деньги. Если все мои родственники что-то продадут - я могу тоже поехать лечить ребенка куда угодно. Вот только никто не зовет. А я их сама упрашиваю позвать!!! Задумайтесь. Лекарства противосудорожные подобрать можно и в России (в том же НПЦ в Солнцево). А глотательный рефлекс восстановить поможет логопедический массаж рта. Да и то на время. За что платить 2 500 000?????? Я сейчас сама буду осваивать этот массаж. Специалисты дорого берут - да и делать его надо ПОСТОЯННО!!! А не раз-два в год. До Алисы и мамы Наты я таких мамочек насчитала - 6 человек. Теперь нас 8 (это по моим подсчетам). И все мы разбросаны по всей России. И вот эти мы - 6 человек постоянно общаемся - и по телефону и в инете - и каждая подтвердит мои слова. Хочу пожелать Наточке - хорошего самочувствия а маме Наты - терпения, Веры и сил. {Ответить}
Алиса и Наташа сил Вам!**Если родители Наты захотят мне написать - буду рада!** Если хотите помочь - помогайте.Позвоните Варваре Афанасьевне сами(тел. в шапке поста) может у вас появится надежда,а может Варвара Афанасьевна станет по другому смотреть на вещи. {Ответить}
наташа это мама наты прошу вас позванить по телефону дом.83825221549 сот.89131132986 или напишите свой буду очень признательна много хочется распросить
{Ответить}
Наташа, я очень признательна что ты мне позвонила. Спаси Христос тебя и твою доченьку, Я благодарна тебе за моральную поддержку, что ты рассказала мне о нашей болезни,теперь я знаю что будущее у нас есть. Спасибо тебе.
{Ответить}
Варя, у нас одна беда. Вместе легче. Звони мне тоже, когда захочешь. Сил нам и терпения. Чудеса случаются!
{Ответить}
Обращаюсь к Алисе. Очень жду от Вас письма на мою почту natylechka77@mail.ru
Я тоже из Москвы. У дочки НЦЛ2 - ей 5 лет. Не знаю как ещё на Вас выйти. Поэтому пишу тут. {Ответить}
Здравствуйте!пишет вам Аня,мы из Твери у моей девочки тоже НЦЛ2,Виктории сейчас 5 лет диагноз нам поставили год назад,началось у нас все в 3,4 месяца.Девочка не ходит, не говорит,но жует слава Богу и глатает сама,но иногда давится по словам врача это первые признаки на то, что скоро и кушать перестанет,я тогда не представляю что мне делать,надежда вся на всевышнего,Господа бога!!!!!!много тут пишут про излечение за границей, нет от этого лечения НЕТ,НЕТ,НЕТ!!!!!!и неизвестно когда его изобретут мы наверное этого не дождемся!поедем В Москву к МАТРЕНЕ она еще наша надежда.А так куда мы только не ходили и не ездили все бестолку!один только вопрос за что нам это?за что?это самое ужасное смотреть как твой ребенок можно сказать умирает на глазах.НЕ дай бог никому такого,не дай бог!!!!! пишите мне на почту miss.putrina@yandex.ru
{Ответить}
Аня, будем знакомы! Хоть повод и не радостный. Конечно, всегда нужно надеяться и верить в Чудо исцеления наших девочек! Пишите мне - буду рада и готова поделиться какими-то мыслями, советами и новостями о лечении (если эти новости вдруг появятся). Моя почта - natylechka77@mail.ru Ну вот - вы 10 - кого я насчитала с нашей бедой. Моя аська также - 577-785-863
Никак не могу выйти на Алису (маму девочки с НЦЛ2 из Москвы). Кроме этого сайта нигде её не встречала. {Ответить}
Анна, здравствуйте!
Поищите не медкруг.ру есть наше небольшое сообщество - 8 человек нас там уже. Присоединяйтесь, будем обмениваться информацией и поддерживать друг друга. {Ответить}
Здравствуйте!это мама Кати.Заходите на портал МЕДКРУГ.ru раздел генетические заболевания, болезни нарушения обмена веществ,нцл2. Мы ТАМ общаемся. Лучше обмениваться информацией и поддержкой в одном месте,а не бродить по всему инету. Тимофей, добро пожаловать.
{Ответить}
Здравствуйте дорогие! У нас девочка больна нсл2. ей в августе будет 7 лет.И где бы мы не обращались лечения нет! В 4 года было приглашение из Китая на стволовые клетки.но русский представитель нам обьяснил.что это врменное улучшение и накопления не прекращаются и ребенок идет снова по этому кругу мучения. Обращались и в германию и в израиль-нет лечения.Была надежда на сша там вводят вирусные генные вектры. нам ответили. что внесли в список.но мы можем и не попасть.прошло 3 года нас никто не пригласил и надежда гаснет. Вот китайский сайт www. stemcell schina.com а это русский представитель китая bshogren@ g mail.com а это сша rebecca rapoport@med.cornell.edu Бог вам в помощь! Мы из белоруссии.то нам не хотят открывать счет и никто ничего не знает про эту болезнь и врачи не интересуются ребенком.по не выпросишь невропотолога домой .Еще раз удачи всем!
{Ответить} |
|

















{Ответить}