Валерий Панюшкин - девочка, которой мы не поможем.Мне запретили писать о ней. Ей два года. У нее несовершенный остеогенез, то есть повышенная ломкость костей. Мы уже помогали ей: в результате лечения у нее зажили три перелома, она научилась глотать сама и переворачиваться на живот. Денег на новый курс лечения ей нужно около 20 тысяч долларов. И мы бы легко собрали эти деньги, если бы написали про Аню Илькаеву статью. Но нам запрещено. Запрещено встречаться с нею, запрещено фотографировать ее.
За-пре-ще-но! Она детдомовская. Она из Люберец. Разрешение на публикацию материалов о ней дает департамент здравоохранения Московской области. Так вот департамент здравоохранения не дал разрешения публиковать ничего, кроме маленькой информашки на сайте Русфонда http://www.rusfond.ru/last.html?id=3068 . Никогда информашка на нашем сайте не собирала столько денег, сколько нужно Ане Илькаевой. Найдите ее, найдите ее пожалуйста. Мне запрещено. Запрет мотивирован государственным патернализмом. Дескать, Россия встала с колен, и государство само позаботится обо всех детях. Нечего обращаться в частные благотворительные фонды. Это не первый случай. Чиновники запрещают директорам детских домов или главным врачам больниц получать частную благотворительную помощь, обещают все наладить сами. И не налаживают годами. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Аня Илькаева, 2 года, сирота, несовершенный остеогенез («стеклянный человек»), надо продолжить лечение. 140 000 руб.  "Огромное спасибо всем, кто оказал помощь Ане Илькаевой. В Доме ребенка Аня с четырехмесячного возраста. Благодаря читателям Русфонда для Ани разработали индивидуальную программу дорогостоящего комплекса лечения. У нее тяжелая форма заболевания: первые переломы возникли внутриутробно, затем были каждый месяц. При этом Анечка контактная, жизнерадостная и любознательная девочка с неотразимой улыбкой. У нее развита мимика, хотя у таких детей часто маскообразное лицо и нарушен глотательный рефлекс: мышцы слабо крепятся к костям. Аня уже кушает сама. Играет с игрушками, сидит и переворачивается, но ставить ее на ножки пока нельзя. За год было три перелома (бедро и руки), но на фоне лечения кости хорошо срослись. Я очень благодарна волонтерам, обеспечившим уход за нашей хрупкой малышкой. На продолжение лечения снова нужны деньги. Прошу вас принять участие в судьбе осиротевшей девочки. С уважением, главврач Люберецкого специализированного дома ребенка Татьяна Введенская, Московская область." - но чиновники запретили помогать ... Источник: http://v-panyushkin.livejournal.com/ Поделитесь с друзьями: Комментарии:
Обыкновенным, см. текст - "Разрешение на публикацию материалов о ней дает департамент здравоохранения Московской области. Так вот департамент здравоохранения не дал разрешения публиковать ничего, кроме маленькой информашки на сайте Русфонда http://www.rusfond.ru/last.html?id=3068 . "{Ответить}
насколько я понимаю, "запрету" предшествовала некая переписка. где ее можно посмотреть?
{Ответить}
На основании чего возникло такое понимание?В любом случае линки даны и на ЖЖ автора и на Фонд, там и можно поинтересоваться. {Ответить}
на основании личного опыта. с чиновниками бороться можно только письмами.
{Ответить}
А как тут поможешь? Фонд не имеет ни каких рычагов давления и чиновники ему ни чего не должны, ни по закону, ни по чему иному. {Ответить} 
"Она детдомовская. Она из Люберец. Разрешение на публикацию материалов о ней дает департамент здравоохранения Московской области"------------------ Это журналистский бред. Неужели такие газеты как "Комскомольская правда", "Московский комсомолец", "Аргументы и Факты" или та же "Жизнь" отсылают на вычитку все полосы в различные министерства и ведомства? Любое СМИ может напечатать все что угодно и о ком угодно, никого не спрашивая. Да, возможно, какое-то ведомство после этого и подаст в суд, но каковы шансы у чиновников его выиграть, если подробности этого дела также будут освещаться в СМИ? В данном случае журналист занимается самопиаром на костях девочки. {Ответить} 
Ох я бы с вами поспорил уважаемый. Сдаётся мне что контроль над этими СМИ на много больше чем мы себе предсатвляем:({Ответить}
Данный человек на редкость порядочен и в самопиаре давно уже не нуждается. Запрет в размещении информации вполне законен, так же законен, как если бы родители запретили бы публиковать информацию о своем вербене. {Ответить}
Министерство представляет собой государство, что взяло на себя опеку над ребенком, т.е. все права и обязанности родителя.Зачем огород городить? {Ответить}
А ведь раньше эти остолопые государственные дебилы просто никому не помогали но и никуда не лезли а теперь вот у этих скотов нужно разрешение даже на помощь ребенку спрашивать.
P.S. Как помочь то? написали бы хоть координаты р/с что ли. {Ответить}
Никонов, насколько можно понять из его заявлений в ЖЖ, ратует за эвтаназию умственно неполноценных детей с врожденными пороками, приводящими к быстрой смерти ребенка.
Где вы вычитали, что данная девочка - даун? {Ответить} 
Зачем его слушать? Он больной на всю голову. Налицо полная нравственная дегенерация. У меня большие сомнения в его интеллектуальных способностях, даже если он научился корябать книжульки, то получается это не признак развития интеллекта. Почитала его страничку в ЖЖ. Больше его дер...творчество читать не хочется. {Ответить}
Ага, понятно.
Понятно, что вы, г-н Сабжер, по брехливости уже стали настоящим совком.Как можно больше клеветы на вашших оппонентов - ваш принцип. Интересно, этому вас христианство учит? ЗЫ. Я, кстати, также советую просулшать (или прочитать передачу пн "эхе", в которой участвовал Никонов. Узнаете и о позиции либералов и позицию самого никонова. А не узнавать обо всем об этом от таких, как г-н Сабжер, лжецов. {Ответить}
http://www.aif.ru/health/news/46536
оригинал. только вот в нем разговор о 500 тысячах... странно ---- Подмосковный департамент здравоохранения запретил журналисту Валерию Панюшкину писать о ребенке, на лечение которого необходимо собрать крупную сумму Девочка Аня, которая живет в люберецком детдоме, страдает несовершенным остеогенезом, то есть повышенной ломкостью костей. На лечение ребенка, который практически лишен возможности двигаться, требуется 500 тысяч рублей. Об этом сообщает «Эхо Москвы». По словам Панюшкина, редакция приняла решение написать статью, поскольку информация на сайте не позволит собрать достаточно средств на лечение. Однако департамент здравоохранения Московской области распорядился ограничиться небольшим информационным сообщением на сайте и запретил писать развернутую статью, а также не позволил журналистам посетить детский дом. Как рассказал сам журналист, за ребенка, живущего в детском доме, несет ответственность министерство здравоохранения, то есть, в данном случае, департамент здравоохранения Московской области. Разрешение на публикации, соответственно, дает департамент. Чиновники мотивировали свой отказ тем, что сами найдут деньги. Однако, утверждает Панюшкин, пока что денег от государства не поступало. ---- {Ответить}
Господи...в кого нас превращают?Какая же мразь стоит у руля:-(((
{Ответить}
Киньте в меня камень, кто без греха.
Но если судить трезво, то смысла помогать ей нету. Заболевание неизлечимо, а вот продлевать мучения явно не надо. {Ответить}
Да, да... И в древней Спарте мальчиков лечили...
Ах еще, вы разве не понимаете, что помочь невозможно, а можно только продлить муки? {Ответить}
Вот уж пример... Спарта. Запредельная жестокость, агрессивность и очень краткий период жизни. Ни чего не напоминает рейха, в 20 веке так же озаботившегося евгеникой ... ?Странно, почему среди инвалидов с детства так мало суицидников ... А болезнь данная поддается лечению, коррекции, смотря по тяжести порока - см. фильм "Хрустальный мальчик"ю {Ответить}
Сейчас закидают...
Вопрос - лечить или не лечить таких детей (и вообще - безнадежных больных) из разряда вечных и неразрешимых. Аргументов с обеих сторон всегда будет множество... Но врач в любом случае обязан стараться спасти больного и оказывать ему помощь, пока тот жив, и думаю, что это правильно. {Ответить}
Детей лечить денег нет, а в Томск говорят вся президентская свита каждый на отдельном самолёте прилетели. Моглибы и на одном, а сэкономленные деньги на лечение детей.
{Ответить} 
Посмотрел ссылку - где координаты для фин.помощи?! Быстро, четко и доступно? Ради чего забрасывать такую инфу без возможности быстрой обратной связи?!!!! Если 140 тыс. рублей - то это 280 человек по 500 рубликов.. Во всяком случае я готов, не убудет.. Думаю, что и еще бы нашлось народу.. Только куда и как?!{Ответить}
Сколько сразу комментариев от вымышленных людей! Все как бы подталкивают- давай, я вот уже с радостью, и ты давай, по 250-00 с носа- не много! Только, типа, номер счета назови!Это что, очередной такой "развод"? И все по одному сценарию? Даже детей реальных, бывает, берут- но вот слать надо какому-то непонятному дяде!
{Ответить}
аффтар, поправьте название поста) А то спросоня весьма нетривиально прочитал:)
а по сабжу - вполне закономерное явление - наши дети, чо хотим с ними, то и делаем... грустно. {Ответить}
русфонд не развод, это организация, которая реально помогает.
{Ответить}
Может и так!
Ну, так и платите туда (если это не сайт-подстава, использующий реальные имена известных лиц и реального фонда, и т.д.). А вот что ТУТ "нагревать" эфир: "Дайте скорее номер счета!!!" Ну, к примеру, могу свой подкинуть! Дали ссылку на сайт- и все-прочитают, решат-давать деньги или нет, но здесь же в обсуждениях явно искусственно нагревается атмосфера- "Дайте счет, денег закинуть невтерпеж!" Это чтобы других срочненько подвигнуть к таким же действиям. А какой счет, чей он будет- не важно! Вы знаете, что с пенсионеров г. Томска телефонные мошенники за эти выходные 95000 рублей собрали? Наверняка, знаете. {Ответить}
Исправьте, ради бога, заголовок. :( Если это цитата, должно стоять двоеточие.
Каждый раз спотыкаюсь об "Валерий Панюшин - девочка". {Ответить}
Автор статьи запретил комментирование незарегистрированными пользователями. Пожалуйста, зарегистрируйтесь или авторизуйтесь на сайте, чтобы иметь возможность комментировать.
|
21
сентября 2014
в Томске
20:03
6°C
22/09, пн
11°C
Небольшая облачность с прояснениями
23/09, вт
15°C
Сильная облачность
24/09, ср
15°C
Небольшая облачность с прояснениями
|
{Ответить}