Детские хосписы: что делать?

Не так давно блог-пространство передавало из рук в руки (или делало перепосты) душераздирающий рассказ волонтера фонда “Подари жизнь» Лиды Мониавы. Копирую его почти целиком (он лежит в открытом доступе): в нем на примере одной детской жизни видно несовершенство целой Системы.

«Сил уже нет. У меня есть подружка, ей два года. Н. болеет раком, лечилась половину жизни, в т.ч. в Германии, но болезнь неизлечима. Н. выписали из больницы домой, потому что больше врачи ничего сделать не могли. Опухоль с каждым днем становилась все больше и больше. Потом опухоль начала распадаться. Посторонних людей можно избавить от страшных физиологических подробностей происходящего. К сожалению, от этих подробностей нельзя избавить маму, оставшуюся один на один с этой проблемой. Мама не спит, сама промывает опухоль, не имея ни обезболивающих, ни знания, как и чем помочь своему ребенку. Сама, потому что больше некому.
Потом начались боли. Две недели мама и бабушка провели в очередях, чтобы получить рецепт на обезболивающее. Но у детской поликлиники не оказалось решеток на окнах, а из-за этого и лицензии на наркотики. В обезболивании отказали. Вчера девочке стало хуже. Мама собрала вещи, позвонила нам и сказала, что готова ехать куда угодно хоть сейчас, но больше она так не может. Я много раз рассказывала сегодня эту историю в департаменте здравоохранения. Мне отвечали «хватит вешать лапшу на уши», «это не наша проблема», «это не к нам», «мы этим не занимаемся», «я вас из принципа не пущу», «а я-то тут при чем?» и т.п.
Чтобы попасть в Департамент Здравоохранения Москвы, нужно позвонить снизу по телефону, чтобы «сверху» дали распоряжение охране впустить. Я два часа звонила по 10 телефонам разных сотрудников детского отдела, никто не брал трубку. Охранник, выслушав суть проблемы, сказал «не вешать лапшу на уши» и уселся, облокотившись на руку. Чудом получилось попасть внутрь. Дальше разные сотрудники говорили о том, что ребенок из другого города – не проблема Москвы, что отказать в обезболивании не могли, и я это сама придумала, что могут разве что дать талон в одну из московских больниц. То есть положить в одну палату лечащегося ребенка на химиотерапию и умирающего ребенка с распадающейся опухолью.
Детских хосписов в России НЕТ. У взрослого хосписа нет лицензии на работу с детьми. За умирающего от рака ребенка никто не отвечает. После долгих уговоров, моих слез нам все-таки дали розовый талон во взрослый хоспис для двухлетней девочки. Сегодня поздно вечером ее привезли в хоспис, сразу обезболили морфином, Н. ожила. Ходила смотреть черепах, попугаев, дула мыльные пузыри и просила маму их лопать, угощала всех вокруг конфетами, хохотала, ужинала – как самый обычный ребенок.
В хосписе семье очень понравилось. Девочке перестало быть больно, вокруг много всего интересного. Мы украсили палату воздушными шариками, наклейками, желатиновыми бабочками, подарили Н. целую коробку киндеров, от которых она без ума. Перевязкой и обезболиванием занимаются врачи и медсестры. Маме остается только радовать ребенка и быть с ней рядом. Доктор принесла Н. рыбку в аквариуме, разрешила покормить. Н. довольная и счастливая. Рядом с ней может находиться мама, бабушка и все близкие люди.
Но то что девочка Н. попала во взрослый хоспис – большое исключение. Потому что все неизлечимые дети - «не моя проблема». Они никому не нужны, никто не дает им обезболивание, никто не хочет их госпитализировать. Я не знаю, когда в России появится детский хоспис. Детские хосписы есть во всем мире, в Беларуси их 7. А в России дети погибают от боли, а их мамы сходят с ума от бессилия и страха. Я не знаю, что нужно сделать, чтобы в России появился детский хоспис. Но без него больше нельзя».

Интернет переполнен такими рассказами. О том, чего все мы предпочитаем не замечать: если, конечно, не приведи Господь, такого не случается с нами и нашими близкими.

Может быть, именно из-за этого – равнодушия? суеверного страха? – в сфере онкологии и паллиативной медицины существует столько проблем, которые кажутся нерешаемыми. Или, по крайней мере, в каждом индивидуальном случае приходится искать пути и пробивать лбом чиновничьи стены.

Но, товарищи. На самом деле ведь должно быть по-другому, правда?

Ясно, что за наркотическими препаратами, используемыми в медицинских целях, нужен строжайший контроль. Но только наркоманы все равно находят, где достать. А родственники умирающих людей иногда очень долго ждут, когда измученным близким дадут добро на спасительный укол.

Я не знаю, есть ли статистика по онкологическим заболеваниям– реальная. Если есть, чиновникам Минздрава должно быть очевидно: у нас не хватает и взрослых хосписов. А детский хоспис необходим.

Когда я читаю страшные истории про смерть, особенно детскую, я все время думаю: неужели нельзя ничего сделать? По-настоящему, системно?

…Несколько лет назад мне написал человек. С просьбой передать его письмо Светлане Бахминой, отправленной тогда в мордовскую колонию. Представился человек «неизвестным бухгалтером»; оказался финансовым сотрудником крупной нефтяной компании. Слава оказался прекрасным, настоящим человеком. Постепенно выяснилось, что порыв поддержать Свету был не единственным его настоящим поступком. Потихоньку выяснилось, что он постоянно занимается благотворительностью: перечисляет деньги больным детям (у него самого четверо детишек; не мог оставаться равнодушным). Вот что написал Слава по прочтении поста Лиды. С позиции «надо что-то делать»: потому что любой шум утихает, а проблема остается. «Это взгляд проект-менеджера: просто сделать план, который общую боль и непонимание разложит на более-менее понятные кусочки, чтобы просто посмотреть на проблему. Я уверен, что этим занималась уже куча народу, этот опыт надо как-то систематизировать и придать ему характер плана мероприятий, который уже потом можно класть на стол людям с деньгами, госорганам, профильному комитету госдумы и т.д...Вы же журналисты - это не политика, это можно нести на телевидение, на Эхо Москвы, куда угодно. Это же - общественный интерес. Просто постарайтесь выйти за пределы Интернета. Я не знаю Вашей кухни, не знаю, чем я могу помочь, но из опыта знаю, решается почти все.
Должны появиться фамилии и ответственные. А пока это на уровне заламывая рук, стенаний и криков, что чинуши - сволочи … это совершенно не двигает задачу.Сейчас есть прецедент - ребенка взяли во взрослый хоспис. Без денег. Значит - можно. Если бы было нельзя, никто бы ничего не сделал. Нужно просто начать бить в эту брешь тяжелой артиллерией, чтобы расширить ее хотя бы до размеров двери».

Вот первые приходящие на ум варианты:
1. Самый простой, быстрый и доступный способ - отдавать детей в уже имеющийся взрослый хоспис. Если это произошло с Н, значит, есть такая возможность и
для других. Просто понять, от чего это зависит. Судя по постам у Лиды - есть какая-то дама, зовут В.В., которая имеет какую-то позицию и 15 лет ее не меняла. Любая позиция - это набор аргументов…и предмет переговоров. Если есть вопрос на уровне госоргана, лицензии и т.д., то это решается. Если нужно изменение законодательства - надо толкать в Госдуму и решать вопрос с профильным комитетом. На сегодня надо понять: в каком положении вопрос, кто когда и как его ставил, от кого зависит это решение в общем и какие мероприятия нужно предпринять.
2. Подумать, как можно направлять детей в хосписы в Беларуси (это 10 часов езды на машине и безвизовый режим) или открыть филиалы белорусских хосписов здесь Или просто понять - почему этого нельзя и двинуться в другом направлении.

А чтобы двигаться, я хочу знать ответы на некоторые вопросы.
1. Сколько существует заявок на размещение в хосписе детей.
2. Во что обходится организация хосписа и содержание одного ребенка в нем. Думаю, эта статистика будет мало отличаться от взрослой.
3. ПОЧЕМУ в стране нет детских хосписов.
4. Что нужно сделать, чтобы они появились: принять закон? Заложить строку в бюджет? Издать распоряжение? Собрать денег от благотворителей?
Куда кидаться за этими ответами? В Минздрав? Есть ли люди, которые в состоянии быть спикерами по проблеме – например, доктор Елизавета Петровна Глинка, может быть? Которые могут объяснить, какие шаги надо предпринять.
Я как гражданин страны и как журналист готова пойти с запросом к министру Голиковой: мне почему-то кажется, что она способна помочь. Но для этого надо что-то предложить.

Поэтому прошу вашей помощи: врачи, политики, волонтеры, родители, имеющие этот трагический опыт. Что происходит и – главное – как быть?

Неизвестный бухгалтер Слава очень прав. Нет нерешаемых проблем. И всем миром можно попробовать что-то сделать, чтобы дети, у которых жизнь оказалась несправедливо короткой, уходили без мук. Люди мы или кто?

Ольга Богданова 

P.S. 

Все утверждения, что в России есть или строятся детские хосписы, не совсем верны, так как:

1) Стационарных детских хосписов, имеющих свое здание-помещение, где паллиативная помощь (уход и медицинская помощь) оказывается только детям-пациентам; хосписов, имеющих лицензию на стационар и применение наркотических обезболивающих средств для пациентов хосписа = просто нет в России.
2) Этого не может быть потому, что в РФ все еще нет закона о паллиативной помощи, который бы регулировал вопросы оказания такой помощи, применения наркотических обезболивающих для детей, нахождения детей в стационарных хосписах и т.д.
3) Все известные существующие или строящиеся/создающиеся детские хосписы в России не имеют характеристик и возможностей статуса хосписа для взрослых. (7 хосписов для взрослых в Москве, всего 100 хосписов и отделений паллиативной помощи при больницах в России). Государство хотя бы разрешает открывать и худо-бедно поддерживает взрослые хосписы, выделяет здания и т.д., а детских стационаров просто нет.

Такие детские хосписы в России делятся на:

• Детские хосписы на дому = Мобильные бригады. Уже есть. Пример: Мобильная бригада в Москве – это Отделение паллиативной помощи детям на дому (хоспис) в Научно-практическом центре медицинской помощи детям в Солнцево ( с 01 .09.2006 года). Наблюдающиеся в отделении дети (единовременно около 50 больных) лежат дома, а не в стационаре-больнице! По звонку родителей к детям может выезжать мобильная бригада (всего ОДНА бригада и всего ОДИН автобус на всю Москву). Мобильные бригады не имеют лицензии на использование наркотических средств, а обезболить димедролом или анальгином детей на терминальных стадиях рака невозможно! При необходимости пациенты могут быть госпитализированы в коечные отделения НПЦ. Такая же мобильная бригада есть и в Петербурге.

• Паллиативные палаты при больницах. Пример: (а) В настоящее время при самом НПЦ в Солнцево при отделении нейроонкологии пытаются создать несколько паллиативных палат для детей, существует пока только одна палата на 5 мест; (б) Уже почти создан детский хоспис в Петербурге на 30 чел, однако этот хоспис тоже странно существует – это палаты при отделении реанимации больницы.

• Совместные (?) хосписы. (а) В Ижевске уже несколько лет существует хоспис «для всех» и не только с онкологическими диагнозами, где в данное время находятся 10 детей. (в) Известен единичный случай-прецедент того, как маленькую девочку Настю Пантееву (Тула) с опухолью в голове, отказную, всеми правдами и неправдами при мощной поддержке волонтеров положили в 1-й Хоспис для взрослых (Москва, Спортивная). 

• Строящийся Детский паллиативный центр (хоспис) в Лосином Острове.
Есть бывший заброшенный санаторий НПЦ Солнцево. Формат будущего заведения: реабилитационный санаторий с несколькими паллиативными палатами или паллиативные палаты при церкви в заповеднике. Каким образом решится здесь вопрос о лицензии на наркотические средства будет зависеть от формата центра. Таким образом, этот центр не будет являться детским хосписом-стационаром в чистом виде. Лосиный остров – национальный заповедник, поэтому строить дополнительно там ничего нельзя, можно только проводить ремонт. Основная проблема – деньги. Фонд «Подари жизнь» и Фонд «Вера» собирают средства на данный центр.

• Строящийся хоспис в Петербурге. На данное время Детский Хоспис в Санкт-Петербурге является Детским хосписом на дому. http://www.kidshospice.info/

• Волонтерское движение = то есть без статуса, и как бы без закона, без медицинской поддержки, без обезболивания... Это те же списанные дети, умирающие на дому, только волонтеры навещают их и покупают им еду, матрасы, памперсы и т.д.

Появление таких паллиативных палат при санаториях-больницах хорошо само по себе и это, безусловно, очень важные и нужные усилия, так как сами врачи-специалисты-энтузиасты на местах принимают решения как-то изменить сложившийся катастрофический status quo и помогают деткам и их мамам без боли жить последние месяцы. Без таких инициатив ситуация была бы просто безысходной.

Таким образом, ПРОБЛЕМА отсутствия закона и стационарных детских хосписов этим кардинально не решается! Это не стационар, как взрослые хосписы, а дети по-прежнему умирают по домам без обезболивания или в палатах при каких-то зачастую непрофильных отделениях больниц.

Неимоверно обидно за нашу страну, в которой до сих пор защита детства имеет такие огромные упущения: не решен вопрос с паллиативной помощью, статусами хосписов для детей, с возможностью применять наркотическое обезболивание на терминальных стадиях рака у детей. 

Да, проблема системная и государственная! Система – это не один человек, её пробить сложно! Надежда на кумулятивный эффект, количество задействованных и отдавших свой голос людей, резонанс и гражданское общество и … на чудо. Для этого мы и начали движение «Дом Ангела» с целью информировать все слои общества о проблеме, всколыхнуть низы, перевести проблему в плоскость государства, пролоббировать принятие закона, построить/открыть стационарный детский хоспис в Москве/МО, а далее транслировать этот опыт по всей России.