Не наши дети. Лизе нужна помощь, ей очень больно.

Cinderelka | 29 января 2011 г. | Город помогает | 2632 просмотра | (19 баллов) ?

Этот пост простой копипаст http://mama.tomsk.ru/forums/viewtopic.php?f=41&t=186102,
http://podarizhizn.ipb.su/index.php?showtopic=377&st=105,
http://chy4a.livejournal.com/2010/12/22/,

На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».



 

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.



 

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».

У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно.



Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.

В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.

Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств огромный (прячу под спойлер):

В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит
- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,
- мазь Пантенол, – 160 тюбиков
- мазь Радевит, – 10 тюбиков
- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков
- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп
- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.
- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.
- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.

Однако существуют также более современные и эффективные средства, которые используются для лечения детей с БЭ за рубежом и в Москве, но у нас врачи про них, похоже, просто не знают.
Среди них:

Абсорбирующие повязки – Mepitel и Mepilex – их кладут в паре. Поэтому покупать надо и то и другое (Алёна скинула мне контакты дистрибьютеров в Самаре, свяжусь на днях, отпишусь)
Пронтосан и Октенисепт - дезинфицирующие растворы. Октенисепт можно взять одну бутылку с распылителем, а остальные без (просто переливать)
Вместо пантенола - бепантен-крем и цинковая мазь
Гемостатические губки (размер 9*9)
Если кто-то найдет вот это, будет супер. Алёна заказала в Европе, когда привезут - отправят Лизе. Это спрей, который безболезненно отделяет бинты от ран, если они прилипли.
Салфетки Medicomp (нетканые стерильные салфетки), бинты peha-haft и peha-crepp (это Пауль Хартманн, так что тут я свяжусь со Светланой Владимировной, закажем у неё)

Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!

Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Сейчас ЕСТЬ благотворительный фонд, который дал согласие на оплату анализов и лечения в Германии, но на все препараты, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно.

Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:

Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна

Яндекс.кошелёк 41001809142459

Счёт в евро: здесь.

Счёт в Paypal: helplisa@profy.com

Обо всех финансовых поступлениях будем отчитываться в этой теме ближе к концу месяца.

Все вопросы о БЭ, и о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно, обратившись в

Детский фонд - Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) - (495) 504-5894, info@deti-bela.ru

Также звонить можно кураторам Лизы в Самаре:
8 937 170 33 48 (Дарина)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)

(Друзья! Если мы не берём трубку, значит, мы ОЧЕНЬ заняты и не можем ответить. Попробуйте перезвонить чуть позже)

Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358

Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечение, здесь

Сюжет о Лизе на телеканале "ГТРК-Самара" - здесь (если видео не проигрывается, проблема в вашем браузере)
или здесь
http://vkontakte.ru/video-23119358_159233557
  

В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит
- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,
- мазь Пантенол, – 160 тюбиков
- мазь Радевит, – 10 тюбиков
- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков
- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп
- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.
- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.
- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.

Однако существуют также более современные и эффективные средства, которые используются для лечения детей с БЭ за рубежом и в Москве, но у нас врачи про них, похоже, просто не знают.
Среди них:

Абсорбирующие повязки – Mepitel и Mepilex – их кладут в паре. Поэтому покупать надо и то и другое (Алёна скинула мне контакты дистрибьютеров в Самаре, свяжусь на днях, отпишусь)
Пронтосан и Октенисепт - дезинфицирующие растворы. Октенисепт можно взять одну бутылку с распылителем, а остальные без (просто переливать)
Вместо пантенола - бепантен-крем и цинковая мазь
Гемостатические губки (размер 9*9)
Если кто-то найдет вот это, будет супер. Алёна заказала в Европе, когда привезут - отправят Лизе. Это спрей, который безболезненно отделяет бинты от ран, если они прилипли.
Салфетки Medicomp (нетканые стерильные салфетки), бинты peha-haft и peha-crepp (это Пауль Хартманн, так что тут я свяжусь со Светланой Владимировной, закажем у неё)

ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ:

- Почему вы не публикуете телефон мамы, только телефоны кураторов?
Это не прихоть и не мошенничество, Юлии очень трудно справиться со шквалом звонков, среди звонящих очень много настойчивых людей, предлагающих лечиться "солнцем" и прочими отварами из лягушачьих лапок, советующих знахарей и гадалок. Кураторы выступают своеобразным фильтром, на большую часть вопросов могут ответить они, но если есть необходимость обсудить вопросы помощи лично с Юлией, мы можем предоставить все её координаты. Надеемся на понимание и никого не хотим обидеть.

- Неужели эту болезнь совсем нельзя вылечить?
Сейчас, при нынешнем состоянии науки, вылечить её нельзя. Можно проводить реабилитацию и лечение с тем, чтобы уменьшить боль и страдания ребёнка, дать возможность жить нормально и учиться. Впрочем, эксперименты и исследования этой болезни ведутся очень активно, возможно, что уже совсем скоро учёные и смогут найти способ её эффективного лечения (на что мы все очень надеемся).

- Можно я отдам деньги лично в руки маме девочки?
См. первый вопрос + необходимо учитывать а) состояние ребёнка, для которого очень опасны инфекции и, следовательно, контакты с большим количеством людей, б) местонахождение семьи: закрытый военный городок примерно в 10 км от Чапаевска, в) огромную занятость мамы девочки, которая просто физически не сможет встретиться лично с каждым, кто хочет помочь. Если желание встретиться непреодолимо, то тел. Юли я скину в личку, но лучше соберите тогда сумму или определённое кол-во лекарств с компании людей (которые вам доверяют) и станьте их представителем. Надеемся на ваше понимание и поддержку.

Про болезнь можно почитать тут:

http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=41062

http://moskva-medcentr.ru/stat/medinfo/dermatologija/zv/jepidermoliz_bulleznyj.html

http://www.medicus.ru/mprofilactics/spec/?cont=nozarticle&art_id=1648

Смотрите также:

помощь дети

Комментарии:

1 балл Зимняя вишня 29 января 2011 г. 12:16 #
Господи, какой ужас, слёзы душат...
В понедельник перечислю посильную сумму.
{Ответить}

 

5 баллов паранойя 29 января 2011 г. 12:48 #
это не афёра...Девочку показывали по ТВ,есть инфа в интернете...Какой кредит? Эту болезнь невозможно вылечть.Деньги нужны постоянно.Они уже испробовали всё за восемь лет,поверте.........
{Ответить}

 

5 баллов CaNIBaLchik 29 января 2011 г. 12:27 #
кинул 10$ через яндекс, надеюсь не развод
{Ответить}

 

5 баллов Махач 29 января 2011 г. 12:34 #
Дочка через плече увидела фотографии, пришлось честно объяснить что на свете существуют ужасные болезни и что эта девочка страдает одной из них. Теперь роется в аптечке и собирает в пакетик бинты и пластыри а еще собирает некоторые свои игрушки что бы пойти к ней в гости.
{Ответить}

 

2 балла Елена 29 января 2011 г. 15:47 #
И вот на этом моменте меня тоже начали душить слезы...вы растите прекрасного, отзывчивого ребенка!!!
{Ответить}

 

Мавка 29 января 2011 г. 12:37 #
Ужасно... Насколько я поняла, заболевание генетическое и требуется поддерживающая терапия на протяжении всей жизни?
{Ответить}

 

9 баллов ELSA 29 января 2011 г. 12:42 #
в конце-концов, когда наше государство будет думать о своих больных детях? У арабов с Германией договора на бесплатное обслуживание в германских клиниках,за все платят их правительство,а наши только успевают возводить себе замки и посещать горнолыжные курорты. в той же германии по медполису ты бесплатно обслуживаешься везде и на высшем уровне, что дает нам наш грдурацкий медицинский полис? когда ты приходишь больницу и хочешь , чтобы твоему ребенку поставили качественный наркоз и готов за это заплатить,отвечают - не положено,будем колоть ту дрянь,которую имеем.
{Ответить}

 

9 баллов правда 29 января 2011 г. 13:00 #
я в шоке в конце-то концов государство будет думать или нет, Медведеву яхту, пожалуйста, а дети когда смогут получать помощь, депутаты где ВЫ ????
{Ответить}

 

7 баллов ELSA 29 января 2011 г. 13:11 #
депутаты - улетели первым классом на Майорку
{Ответить}

 

1 балл НаталкаПолтавка 29 января 2011 г. 13:21 #
Бедный ребенок...
Не дай Бог.
Сама воспитываю двоих, аж страшно становится.
Перечислила чуток, пусть ей станет лучше.
{Ответить}

 

1 балл Dvoe4niza 29 января 2011 г. 14:13 #
Это не мошенники! Видела сюжет в передаче "Человек и закон" на прошлой неделе. Самарский главврач отказывается помогать, мол не положено им льготных препаратов. Бедный ребенок даже улыбаться не может - больно.
{Ответить}

 

Lunnaya 29 января 2011 г. 16:47 #
Бедный ребенок... чем сможем, тем поможем...

{Ответить}

 

мира 29 января 2011 г. 21:10 #
К сожалению, это так.
Знакомая работала в детской клинике, с патологиями крови. Она как-то сказала, что практически в 99% матери остаются в одиночку с больным ребенком. Папа уходит к другой, вроде доказывать,что он не виноват и у него могут быть здоровые дети...А ты тут сама, как знаешь крутись...А мать-то тоже не виновата, ну просто не совпали ваши гены.. да и при чем здесь чья-то вина, если есть твоя кровиночка и как её предать?
{Ответить}

 

мира 29 января 2011 г. 21:16 #
Года три назад мы обсуждали фильм Сталкер, историю про дочку главного героя, которая была тяжело больна. И одна из мам спросила у священника, за что нам посылают больных детей.
Отец Силуан ответил, что вопрос не верный. Не за что, а ДЛЯ ЧЕГО.
Для того, чтобы люди, которые соприкоснулись с таким ребенком, могли проявить свои лучшие качества - любовь, сострадание и веру...
{Ответить}

 

мира 30 января 2011 г. 12:02 #
При чем здесь Создатель? Есть силы света и силы тьмы..
Кто побеждает и почему - вот вопрос..И ещё - на чьей стороне Вы...
{Ответить}

 

мира 30 января 2011 г. 10:21 #
Вообще-то, родителей двое...
{Ответить}

 

VeraS 31 января 2011 г. 09:52 #
от такого папы родила.
{Ответить}

 

мира 30 января 2011 г. 10:22 #
А вы не думайте, зачем ЕМУ. Вы думайте, зачем вам.
{Ответить}

 

Ванильная 30 января 2011 г. 07:18 #
Причем здесь мама нагрешила? Хотя бы блин, думайте, что говорите.
Бесят такие. Не боитесь своими словами сейчас нагрешить??
{Ответить}

 

VeraS 31 января 2011 г. 09:53 #
я думаю, если я кину на счет пусть 100-200 руб, я не обеднею, а по маленьку можно и собрать.
{Ответить}

 

ya_tu4ka 31 января 2011 г. 13:11 #
Будьте добры, подскажите, как с карты Сбера кинуть денег? не пойму, где тут нужные реквизиты счета...
{Ответить}

 

Stress 1 февраля 2011 г. 18:00 #
отправил 500 рублей, надеюсь не аферисты и ребенку на самом деле нужна помощь
{Ответить}

 

Ваше имя
E-mail

Ваш комментарий:

— скажите волшебное слово (или пропишитесь на Городе)