Дети Луны

Дети Луны — звучит как название фантастического фильма о космических путешествиях и жизни на орбитальных станциях. На самом деле так называют людей с крайне редким генетическим заболеванием — ксеродермой пигментной. Люди с такой болезнью могут выходить из дома только ночью, а днем только в специальных защитных масках, напоминающих скафандры космонавтов. Близнецы Томас и Винсент являются одними из немногочисленной группы детей Луны, живущих во Франции. Узнайте их историю.

1.  

Томас и Винсент — дети Луны. Они страдают очень редким заболеванием — ксеродермой пигментной, проявляющейся высокой чувствительностью кожи к ультрафиолетовому излучению. Это заболевание характеризуется предраковым состоянием кожи, которое проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

2

 Клетки кожи у таких людей, как Томас и Винсент, в результате воздействия ультрафиолетового излучения повреждаются, а именно: молекулы ДНК становятся дефектными. У здоровых людей есть фермент, который регенерирует поврежденную ДНК, тогда как у страдающих ксеродермой пигментной этого фермента или слишком мало, или он вообще отсутствует, поэтому повреждения со временем накапливаются и приводят к раку кожи.

На фото: Винсент проверяет прибором уровень ультрафиолетового излучения. 

3

Солнце для детей Луны представляет смертельную опасность. После повреждения солнечным светом клетки их кожи не могут регенерироваться и со временем развивается злокачественная опухоль. Чтобы не подвергаться опасности, выходя из дома днём, дети Луны должны носить защитные костюмы.

4

Томас и Винсент живут в Бордо. Во всей Франции людей с таким заболеванием, как у них, живет от 70-ти до 80-ти человек. Они называют себя Les Enfants de la Lune, что в переводе означает дети Луны.

На фото: защитные маски, которые приходится носить братьям-близнецам вне дома. 

5

 Согласно данным французской ассоциации «Les Enfants de la Lune», занимающихся проблемами людей, страдающих от ксеродермы пигментной, по всему миру живет от пяти до десяти тысяч человек с таким заболеванием. 

6

Вот уже почти год, как Томас и Винсент тестируют специальные маски, разработанные благодаря сотрудничеству нескольких французских больниц. Эти прозрачные маски, которые оснащены системой вентиляции, позволяют больным ксеродермой пигментной выходить из дома даже в солнечные дни.

7

 Винсент и Томас в торговом центре в Бордо делают покупки. Теперь они могут делать это и днем, а до недавнего времени это было смертельно опасно

8

Существует несколько видов ксеродермы пигментной, в случае самых тяжелых ее форм, больные часто умирают в возрасте до 20-ти лет

9

Винсент и Томас до того, как начали тестировать новые защитные маски, очень редко выходили из дома.

10

Без защитных комбинезонов близнецы могут выйти из дома только ночью. 

11

Томас во время прогулки по улицам Бордо.

12

Томас и Винсент проверяют уровень ультрафиолетового излучения. 

13

Винсент и Томас в трамвае, в защитных масках и перчатках.

14

 Еще недавно близнецы не могли выходить из дома днем, чтобы сделать хотя бы покупки. Теперь, благодаря новой разработке, у них появился шанс на нормальную жизнь.

15

 Близнецы на железнодорожном вокзале.

16

Винсент и Томас возле своего дома в Бордо.